Bioética
Coordinador y contacto
Joaquín Gamero: joaquin.gamero@uca.es
Departamento de Medicina Legal Facultad de Medicina Universidad de Cádiz
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Este Grupo de Trabajo fue creado durante la Reunión del GEP-ISFG llevada a cabo en el año 2000 en Madeira (Portugal). Justificación de creación y objetivos del Grupo de Trabajo de Bioética en Genética Forense
Las investigaciones que han tenido lugar acerca del Genoma Humano han provocado, de un lado, un gran entusiasmo ante la posibilidad de dar solución a un nutrido número de enfermedades, mientras que de otro, han creado una sensación de desasosiego e inseguridad, ante la posibilidad de que las limitaciones y carencias del individuo puedan ser conocidas, no solo por los propios interesados, sino incluso -y esto parece mucho más peligroso-, por otras personas, convirtiendo al individuo en un ser -tal y como señalaba Eser (1985)-, "transparente" a los ojos de nuestros conciudadanos, coartando de esta forma la autonomía de la persona, así como el libre ejercicio de sus derechos.
Asimismo, no se nos oculta, la utilidad que con fines identificatorios ha tenido y tiene la información genética. En este sentido, se ha de señalar la relevancia que para la administración de Justicia ha adquirido en los últimos años el análisis de los polimorfismos del ADN, ya fuere en los procesos penales, en los que puedan existir vestigios biológicos del autor del hecho delictivo, del lugar o del instrumento utilizado en el citado hecho, así como también en los procesos civiles (demandas de paternidad).
No obstante, independientemente de la eficacia en la identificación a la que hacíamos referencia en líneas precedentes, este tipo de pruebas, pueden dar lugar, a una serie de inconvenientes que hacen necesario que las mismas se lleven a cabo con el adecuado respeto a los derechos fundamentales, así como con las suficientes garantías técnicas y procesales. Finalidad esta última, que debe entenderse como objetivo primordial del grupo de trabajo sobre bioética constituido en el seno del Grupo Español y Portugués de la ISFG.
En relación directa con las líneas que se recogen en último lugar, parece pertinente hacer una breve referencia a ideas de tanto calado como la necesidad de que la dignidad humana debe ser siempre respetada, de establecer unos criterios de proporcionalidad adecuados o también la obligación de rechazar los criterios de mera y exclusiva eficacia técnica, así como de que ciertos límites no deben ser transgredidos. A nadie se oculta, que las ideas citadas, han sido empleadas como principios de los que ha partido la bioética como marco de reflexión interdisciplinar, respecto de los desafíos que han supuesto los progresos de la Biología y la Medicina en los últimos años. Por tal motivo, se ha de significar, la necesidad de que la comunidad alcance un consenso sobre las cuestiones que le afecten antes de que lleguen a pronunciarse normas que pudieran dejar de lado los intereses de la sociedad a la que en definitiva se pretende dirigir. Un consenso, que al afectar a valores individuales y colectivos de forma tan especial, resulta difícil alcanzar. Por ello, conviene centrar su búsqueda, mediante el compromiso en la elaboración de unos acuerdos aceptados por la mayoría de los ciudadanos, con independencia de las diferentes ideologías. Para la Bioética resulta importante el proceso de elaboración y el análisis de las reglas que deben dirigir las actuaciones del hombre en lo relativo al control de su propia vida, esto implica la necesidad de llegar a un acuerdo sobre el tipo de vida y sociedad que se pretende construir.
En relación con las cuestiones anteriormente planteadas, se hace patente el hecho de que los poderes públicos no puedan quedar al margen de los avances científicos, así como de los beneficios que estos aporten, dado la trascendencia social y económica que de ellos se desprende. Es preciso, por tanto, que las instituciones tomen en consideración cual es la situación real, en lo que se refiere a la investigación, a su desarrollo industrial, a los costos, a todo un conjunto de problemas que trasciende de lo puramente económico, científicos e incluso social. Debe quedar claro, en la línea de lo hasta ahora comentado, que el diseño de determinadas políticas lleva ligado la elección de un modelo de sociedad concreto, que excluye otros, debiendo pasar de forma obligada por el tamiz de la reflexión y debate social previo.
Una de las cuestiones claves que se vislumbra en el horizonte más cercano, versa sobre la necesidad de alcanzar un consenso y posterior regularización de las posibilidades que ofrecen en la actualidad las nuevas biotecnologías y más concretamente -dado el área en la que nos desenvolvemos-, aquellas que se encuentran ligadas al área de la Genética Forense, para que sea, en última instancia, el derecho y más concretamente una legislación "ad hoc", aquella que en el caso de no existir confluencia de pareceres, sea la que deba establecer los límites entre lo lícito e ilícito.
No cabe duda que establecer un conjunto de pautas morales con un contenido homogéneo y que alcancen el consenso de todas las comunidades morales resulta una tarea harto difícil. Por tal motivo, se hace necesario e incluso útil alcanzar un mínimo de acuerdo moral, en las sociedades evolucionadas donde las decisiones se toman sobre la base de la mayoría. Cuanta mayor diversidad moral se dé en una sociedad, mayor será la necesidad de que existan leyes explícitas, de aquí la necesidad del Derecho y, consecuentemente, la trascendencia de las constituciones, que configuran un pacto de convivencia en torno al cual se articula el consenso social, tanto en cuanto al contenido específico del mismo como en cuanto a su vinculatoriedad.
En cuanto a los objetivos, señalábamos en el texto que precede, que independientemente de la eficacia que con fines identificatorios ha tenido y tiene la información genética, las pruebas que se lleven a cabo, pueden dar lugar, a una serie de inconvenientes que hacen necesario que las mismas se lleven a cabo con el adecuado respeto a los derechos fundamentales, así como con las suficientes garantías técnicas y procesales. Finalidad esta última, debe entenderse como objetivo primordial del grupo de trabajo sobre bioética en Genética Forense constituido.
Asimismo, este grupo de trabajo, debe plantearse la necesidad de promover el debate en el seno del GEP-ISFG, así como el desarrollo de propuestas informativas y educativas, respecto de las cuestiones íntimamente relacionadas con nuestra área, que puedan servir como marco de mínimos, a modo de recomendaciones, que amparadas por los miembros del GEP, puedan ayudar a los legisladores de diferentes países a regular todo este tipo de cuestiones. No se nos hace extraño que este grupo de trabajo también deba dirigir sus esfuerzos hacia la búsqueda e identificación de todos aquellos inconvenientes que dentro del ámbito ético se hayan podido desarrollar en los últimos años en nuestra área. Nos referimos a cuestiones tan próximas a nosotros y que subyacen en sociedades donde no existen regulaciones al respecto o en aquellas otras donde se pretenden mejorar las normativas existentes, tales como:
Problemas y Garantías exigibles en la recogida, traslado, análisis y conservación de muestras y de sus análisis correspondientes:
- Consentimiento informado en menores y adultos
- Naturaleza de los delitos para que los perfiles de ADN puedan ser incluidos en una base de datos
- Instituciones que deben ejercer la custodia de las muestras o los análisis
- Criterios de fiabilidad, calidad, exactitud y seguridad deben establecerse para el análisis y la protección de los datos genéticos de carácter forense almacenados
- Etc.
No obstante, debe quedar meridianamente claro para aquellos que se adentren en este particular campo de la ciencia (Bioética) que como señalaba recientemente Victoria Camps, que "los conflictos en el ámbito de la bioética tienen la virtud de plantear más dudas y preguntas que generar respuestas. Son una muestra de que, a veces, la discusión vale por si misma y es un preámbulo imprescindible para progresar en el intento de hacer las cosas algo mejor".
Actividad de Grupo
- Solicitud dirigida a los miembros del GEP-ISFG para que remitan al Grupo de Trabajo sobre Bioética en Genética Forense, todas aquellas cuestiones que desde el punto de vista bioético, puedan ser de interés para el GEP-ISFG
- Solicitud dirigida a los miembros del GEP-ISFG para que remitan información sobre como se lleva a cabo el consentimiento informado en los análisis de ADN en sus respectivos países
- Remisión de información respecto de Recomendaciones Internacionales que pudieran tener algún interés, sobre todo en países donde no se encuentren regulados este tipo de análisis
- Remisión de comentarios de algunas de las Recomendaciones recogidas en el párrafo anterior y su posible relación con el área de genética forense
En la actualidad se pretende elaborar una serie de notas o recomendaciones generales que sirvan de punto de partida para la discusión en el seno del GEP respecto del consentimiento informado en menores.